Интервью с Ольгой Евгеньевной, диагноз более 3х лет

Мы хотим собрать как можно больше интервью у больных рассеянным склерозом, для того, чтобы ответить на вопросы тех, кому только поставили данный диагноз. Сегодня на наши вопросы отвечает Ольга Евгеньевна. Надеемся, что ответы пациентов смогут вам помочь и указать направление, как лучше действовать при постановке данного диагноза.

Интервью с Ольгой о заболевании Рассеянный склероз

Я, Чернова Ольга Евгеньевна мне 33 года, Помимо РС у меня оперированная опухоль головного мозга. У меня нет родителей. С мужем я развелась – что-то пошло не так…. Но он полностью принимал меня и мое заболевание, но только вот мне что-то не хватало.

У меня есть дочь сейчас ей 12 лет. Она только меня и стимулирует к дальнейшей жизни. Был молодой человек – он предал меня. Мой диагноз – принял как шутку. Я стараюсь не жаловаться, у меня отличное сексуальное влечение. Бывает, что мне надо отдохнуть, но я уходила – ругалась, чтобы побыть одной, когда мне это надоело и мы решили жить вместе, но не прожили и двух недель. Он попросил меня съехать. В чем была причина я так и не поняла.

Я осталась без квартиры – меня обманули мошенники, ходила по судам, но там закрывают двери, полиция не слушает – одни описки. Он забрал меня к себе с дочкой, котом и вещами. А потом выставил. Сейчас я ищу квартиру то бы снять, что будет потом – слабо вижу. Без прописки, без крыши. Но я не жалуюсь.

Я видела многих РС-ов и могу сказать мне повезло. Когда бывают обострение я не чувствую своих ног и рук, но договариваюсь со своей болезнью и мы дальше шагаем по жизни. Свой РС я назвала РОМА. Вот так мы с ним и живем, возможно Вы примите меня за сумасшедшую, но мне это помогает.

Я работаю — но когда у меня был очередной приступ, я решила рассказать своему начальнику, он подумал что это психическое заболевание – и сказал и ты все 6 лет работаешь тут с таким диагнозом? Кто-то воспринимает диагноз, кто-то не верит, кто-то делает вид что ему все равно.

Родственников у меня нет, с сестрой мы не в очень хорошие отношения, муж бывший помогает, но у него друга семья и я понимаю, что каждый раз я туда не смогу обратиться. Поэтому я жива, у меня есть взрослая дочь, я в самом расцвете сил, а квартира…. Да это сложный вопрос, но надеюсь решаемый.

Кстати я не принимаю иммуноглобулины – потому что мне сказали что ни кто не знает как поведет себя моя опухоль (ее удалили не до конца). Я приняла решение бороться сама. Амиксин при первом чехе, гормон внутримышечно при первом появлении признаков, то что РС-Рома))) захотел похозяйничать в моем организме.

1. В каком возрасте у вас обнаружился Рассеянный склероз?
30

2. Какой у вас был первый симптом?
Отнялась рука, один глаз не видел, еле передвигалась..

3. Первая реакция близких на заболевание? Поддерживают ли
вас родственники и друзья? К сожалению у меня нет родственников, друзья немного поддержали. Бывший муж приезжал ко мне в больницу и сидел с нашим ребенком.

4. Какое лечение вам назначили в ваш первый раз при обращении к врачу? Стероиды, таблетки, мочегонное, ноотропы

5. Попадали вы в больницу c диагнозом РС? Как это произошло? Да конечно. У меня отнялась рука, я испугалась что это рецидив опухоли, вызвала скорую, но скорая не захотела меня вести в больницу. Укол мексидола, но потом они согласились и повезли в больницу где есть МОРС.

6. С какими медицинскими проблемами сталкивается РСник? Никакие. Только жалость врачей, я по своей натуре борец, и не воспринимаю жалость не под каким соусом.

7. Бывает ли у вас депрессия, связанная с данным заболеванием?
Нет. Я смирилась что я особенная. Надо принять ситуацию, и не депресировать. Только депрессия по поводу того что мне негде жить, и меня обманули.

8. Самые тяжелые ситуации, связанные с РС?
Беспомощность, когда болезнь наступает на горло. Я не могу уколоть себя сама. Спасаюсь массажами.

9. Какой совет вы готовы дать тем, кому поставили диагноз
недавно? Не сдаваться. Бороться и договориться со своей болезнью. Это все на уровне подсознания и психологии. И разговаривать разговаривать можно с психологом, можно с родителями если есть.

10. Кем вы работаете? Ваша профессия?
Начальник службы ДОУ. Архивариус.

11. Вы боитесь? Есть ли у вас страхи, связанные с дальнейшей жизнью? Иногда я очень боюсь не проснуться, у меня иногда бывают приступы паники, но мой невролог прописал мне успокоительные они спасают. Главное – не стрессовать – безвыходных ситуаций – нет!

12. Есть ли у вас семья, дети?
В разводе. Есть дочка. Родители рано умерли.

13. Путешествуете ли вы?
Да. Очень люблю. Хочу в этом году поехать в МУРМАНСК.

14. Есть ли у вас друзья или знакомые с таким же диагнозом?
Состоите ли вы в специальных сообществах для РСников? Нет, друзей РС-ников — нет. Состою в группе в инстаграмме, с некоторыми общаюсь. И понимаю что моя жизнь не так уж и плоха. У некоторых прям страница заполнена каждым днем с РС, кто – то собирает деньги. Я не планирую делать свою жизнь вокруг своего заболевания и сбора денежных средств на лечение. Сейчас они мне нужны на «крышу»))

15. Что вы делаете при обострениях?
Амиксин, витамины АВС и Д. Гормоны внутримышечно – дексаметозон. В больницы не хочу – стероиды я больше не перенесу – почки могут отказать.

16. Стоит ли у вас инвалидность?
Да есть, но не РС – а по опухоли головного мозга – 3 группа.

17. Ваше течение заболевания сейчас и в чем оно выражается?
Какой тип РС у вас?
Сейчас я в ремиссии, но до первого стресса, стараюсь приглушить эмоции, чувства, и не обращать внимание на дураков с которыми сталкивает меня жизнь. Бог все видит. Жизнь бумеранг. Ремитирующий РС. Начала ходить в церковь, просто могу посидеть – становиться легче.

18. Водите ли вы машину и есть ли у водительское
удостоверение?
нет

19. Придерживаетесь ли специальной диеты?
специальной диеты? Стараюсь не есть жирное. А так специально нет диеты.

20. Занимаетесь спортом?
Занимаетесь спортом? Да. Йога. Цигун. Дыхательная гимнастика. Массаж. Кстати сама освоила лимфодренажный массаж – пока лица.

21. У вас есть мечта?
Есть – хочу свою квартиру. Хочу уже делать там ремонт, засыпать и просыпаться и не думать о том что меня могут выселить. Я очень устала бороться за справедливость и жить то там то там. Хочу свою дачу. И кроличью шубу. Я хотела поступить в ВУЗ – так как после колледжа я забеременела потом пошла на работу, и все ресурсы были отданы бывшему супругу – сейчас я поступила на Исторический факультет – поэтому одна мечта исполнилась. В прошлом году я одна полетела в ТАТАРСТАН – было очень страшно, так как с детства были навязаны страхи что я ничего одна не смогу, я плакала, но как только я села в самолет я поняла что моя мечта исполнилась и я все смогу. Поэтому мечты имеют тенденцию сбываться!

22. Самый значимый вопрос для наших читателей: Как жить с РС?
Принять свою болезнь и попробовать договориться с ней. Не быть жертвой, бороться. Любить себя. Не бояться ничего, делать шаг к мечте. Просто жить – жизнь одна, и большая роскошь если тратить время на нытье и жалость к себе! Здоровья всем!!!!!

Большое спасибо Анастасии за ответы на вопросы! Мы желаем Анастасии хорошего самочувствия и позитивного настроения!

Если у вас есть идеи, какие еще вопросы необходимо добавить для интервью, пишите нам на почту.