Интервью с Леонидом, диагноз более 45 лет

Мы хотим собрать как можно больше интервью у больных рассеянным склерозом, для того, чтобы ответить на вопросы тех, кому только поставили данный диагноз. Сегодня на наши вопросы отвечает Анастасия. Надеемся, что ответы пациентов смогут вам помочь и указать направление, как лучше действовать при постановке данного диагноза.

Интервью с Леонидом о заболевании Рассеянный склероз

Краткая информация:
Имя: Леонид,
Возраст: 62 года,
Город: Москва,
Образование: Высшее техническое (инженер-механик) и медицинское
(магистр mph)
Диагноз: болен РС с 16 лет.

1. В каком возрасте у вас обнаружился Рассеянный склероз?

Диагноз рассеянный энцефаломиелит поставили в 16 лет.
Позднее изменили его на РС.

2. Какой у вас был первый симптом?

Отсутствие силы в правой ноге. Болей я не испытывал. Когда на
протезном заводе сшили специальные ботинки со стальным
стержнем около пятки, перестал обращать внимание на хромоту.

3. Первая реакция близких на заболевание? Поддерживают ли вас родственники и друзья?

Родители войну пережили. Много в жизни видели. Не
паниковали и мне не советовали.

4. Какое лечение вам назначили в ваш первый раз при обращении к врачу?

Уколы. Витамины B1, В6, В12. Потом АТФ и кокарбоксилаза.
Последних сейчас считают за «плацебо».

5. Попадали вы в больницу c диагнозом РС? Как это произошло?

Оптимизм и надежда. Получил направление в поликлинике.
Собрал анализы и записался в очередь на госпитализацию в
Боткинскую больницу. Наш район к ней приписан. Неврология там была знатная. Седовласые доктора ставили окончательные
диагнозы.

6. С какими медицинскими проблемами сталкивается РСник?

В мое время единственным действенным методом была
гормональная схема. Применялась только в больницах. Сначала
от минимума таблеток доходили до максимума. Там оставались
до улучшения. И медленно снимали таблетки под наблюдением
врача. Очень полезная вещь. Шесть лет «вытаскивала» меня из
обострений.

7. Бывает ли у вас депрессия, связанная с данным заболеванием?

Ах, молодость. Только крайности, даже без особых причин. А уж
здесь такой повод погрустить…

8. Самые тяжелые ситуации, связанные с РС?

Метод с гормонами конечный. С каждым обострением число
таблеток в максимуме увеличивалось. И в итоге они перестали
действовать. Мне сообщили, что все возможное было сделано.
Предложили смириться с участью лежачего больного.

9. Какой совет вы готовы дать тем, кому поставили диагноз недавно?

Начните с себя. Вы ни в чем законов природы не нарушали?

10. Кем вы работаете? Ваша профессия?

Работаю инженером по ремонту на предприятии, выпускающем
энергетическое оборудование.

11. Есть ли у вас семья, дети?

да

12. Вы боитесь? Есть ли у вас страхи, связанные с дальнейшей жизнью?

Уже «отбоялся». Летом была операция. Онкология. Анестезию
закапывают, в голове такая мысль – «Если не проснусь — не беда.
Итак, сорок замечательных лет неожиданно судьба подарила».

13. Путешествуете ли вы?
Европа да Турция утомили. Больше на дачу тянет.

14. Есть ли у вас друзья или знакомые с таким же диагнозом? Состоите ли вы в специальных сообществах для РСников?

Друзья не сохранились.
В сообщество заглянул, но не задержался.

15. Что вы делаете при обострениях?

Уничтожил первопричину обострений и забыл о них. (цитата)

16. Стоит ли у вас инвалидность?
Оформил. На производстве шли сокращения, а у меня ребенок.

17. Ваше течение заболевания сейчас и в чем оно выражается? Какой тип РС у вас?

Только воспоминания. Был такой, кажется венгерский, фильм
«История моей глупости»

18. Водите ли вы машину и есть ли у водительское удостоверение?

Нет.

19. Придерживаетесь ли специальной диеты?

Никогда.

20. Занимаетесь спортом?

Нет. Но если бы не занимался в юности, встать бы не смог.

21. У вас есть мечта?

Моя заветная, самая наглая, мечта сбылась.

22. Самый значимый вопрос для наших читателей: Как жить с РС?

Увы, универсального ответа не знаю.

Также вы можете прочитать и другие интервью пациентов с диагнозом рассеянный склероз.