Интервью с пациентом, больным РС

Наша редакция открывает серию интервью, взятых у больных РС. Мы хотим задать самые важные вопросы. Надеемся, что ответы пациентов смогут кому-то помочь.

Интервью с Андреем Аксеновым о заболевании Рассеянный склероз

Андрей Аксенов, возраст 29 лет, проживает в г. Москва, болен РС с 17 лет

1. В каком возрасте у вас обнаружился Рассеянный склероз?
Первый симптом появился в 17 лет. Диагноз рассеянный склероз мне поставили позднее, примерно через два года.

2. Какой у вас был первый симптом?
Отсутствие силы в ногах. Подробностей не вспомню, но это меня беспокоило больше всего. Никаких болей я не испытывал, было ощущение что кто-то выключил работу моих ног.

3. Первая реакция близких на заболевание? Поддерживают ли вас родственники и друзья?
Мне никто не поверил. Молодой человек, который и так-то болел редко, а тут еще шутит, что у него ноги отказали. Даже мне это кажется слишком нереальным. В тот день все куда-то торопились. Отец попросил быстрее собираться. Попытался встать со стула и упал. Не чувствовал ног совсем. При этом никто из близких не верил и просили прекратить актерствовать.

4. Какое лечение вам назначили в ваш первый раз при обращении к врачу?
Не припомню, что мне, вообще, что-либо назначали. Возможно, внутримышечно прописали уколы витамина B,C.

5. Попадали вы в больницу c диагнозом РС? Как это произошло?
Да. Это случилось спустя четыре года после первого симптома. С сильным обострением меня буквально занесли в палату. Одними витаминами было справиться уже невозможно. Благодаря стечению различных обстоятельств и хорошему врачу в больнице (Моники) нашлось одно свободное место в палате.
Я был в весьма плачевном состоянии:

• • не ходил,
  • руки плохо слушались,
  • имелись трудности с глотанием,
  • постоянно хотелось спать.

Специалисты в больнице сделали различные процедуры и через месяц я пошел на поправку и выписался. Спустя, несколько месяцев симптомы прошли полностью.

6. С какими медицинскими проблемами сталкивается РСник?
Самой большой проблемой считаю отсутствие информации. Думаю, что это можно отнести не только к заболеванию РС, но и ко многим другим болезням.
Долго ставится диагноз, для бесплатного МРТ нужно подождать (~ 3 месяца), отсутствие квалифицированных врачей в маленьком городе, нечеткий план что и как делать после установления диагноза.
В Москве я получаю бесплатные препараты (аксоглатиран), меняющие течение рассеянного склероза. С получением лекарства иногда возникают трудности: не бывает в аптеках города. Каждый месяц нужно выписывать рецепт на получение уколов на текущие 28 дней. В среднем на это я трачу полдня, которые провожу в очередях местной больницы.
Трудностей хватает на каждом этапе.

7. Бывает ли у вас депрессия, связанная с данным заболеванием?
Не больше чем у среднестатического homo sapiens.

8. Самые тяжелые ситуации, связанные с РС?
Незначительные ограничения в жизни, связанные с осторожностью, нежели с прямыми последствиями болезни. Я чувствителен к самолетам, как правило, после рейса случается разной тяжести обострения. Это не вызывает радужных эмоций. В остальном все заморочки в нашей голове, не более.

9. Какой совет вы готовы дать тем, кому поставили диагноз недавно?
Главное — это успокоиться.
Это пожалуй, самое важное. Я могу быть уверен, что паника – ни к чему. Те советы, которые могу дать являются моим субъективным мнением, поэтому прошу не относиться к ним слишком серьезно. У каждого свой путь с данным заболеванием.

1. 1. Добиться четкого диагноза в медицинской карте.
   2. Найти невролога, который специализируется на РС.
   3. Получение препарата ПИТРС.
   4. Понять и принять новый образ жизни с РС.

10. Кем вы работаете? Ваша профессия?
Работаю удаленно программистом.
Я окончил институт по специальности математик-экономист. Специальность подразумевала офисный труд. Так как РС начался в 17 лет, то по специальности я не работал. Окончил школу с английским уклоном, поэтому долгое время преподавал иностранный язык детям удаленно (через скайп).
В возрасте 27 лет принял решения о смене трудовой деятельности и записался на онлайн-курсы по программированию. Путь был весьма сложный — впрочем, и продолжает быть таковым! Тем не менее я смог через два года активного обучения найти работу HTML-верстальщиком (удаленно). Было четкое понимание, что мне нельзя трудиться в офисе и тратить время на дорогу из-за быстрой утомляемости. Сегодня существует огромное количество специальностей, которые позволяют работать из дома.

11. Вы боитесь? Есть ли у вас страхи, связанные с дальнейшей жизнью?
Скорее нет, чем да. Все слишком непредсказуемо, и ты никогда не можешь быть уверен в чем-то. Следовательно, место для паники и страхов просто существовать не может.

11.Есть ли у вас семья, дети?
Не женат. Детей пока нет.

12.Путешествуете ли вы?
Хочу путешествовать, но остались некоторые страхи после тех поездок, что я осуществил ранее. Случились весьма существенные обострения после этого.
Сейчас не планирую путешествий в теплые страны, но рассматриваю тур по Европе на машине.

13.Есть ли у вас друзья или знакомые с таким же диагнозом? Состоите ли вы в специальных сообществах для РСников?
Несколько раз в год обращаются разные люди, знакомые знакомых, спрашивают какие-то советы. Да, я нахожусь под наблюдением врача-невролога. Регулярно проводятся обследования, корректируются данные по состоянию здоровья. Выписываются ПИТРС. Я не состою в специальных сообществах и группах в социальных сетях.

14.Что вы делаете при обострениях?
В первую очередь звоню своему лечащему врачу, договариваемся о ближайшем приеме, после чего проводится лечение пульс-терапией гормонами.

15.Стоит ли у вас инвалидность?
Нет

16.Ваше течение заболевания сейчас и в чем оно выражается? Какой тип РС у вас?
У меня рецидивирующе-ремиттирующий тип рассеянного склероза.
Проявляется он в периодичных обострениях сменяющихся ремиссиями. По сути, жизнь течет как и у всех, просто ты становишься более внимательным к себе и чаще задумываешься о последствиях.

17. Водите ли вы машину и есть ли у водительское удостоверение?
Права имеются, но машину не вожу.

18. Придерживаетесь ли специальной диеты?
Я не курю, не употребляю алкоголь. В остальном кушаю все.

19. Занимаетесь спортом?
Нет, не занимаюсь спортом. Я увлекающаяся натура, поэтому был негативный опыт фитнес-тренировок, после которых попал в больницу (дал слишком сильную нагрузку для себя).
В моем случае всегда нужно думать о последствиях. Поэтому только прогулки, иногда зарядка, здоровый сон и своевременное полноценное питание.

20.У вас есть мечта?
Мечта: чтобы нашли лекарство от рассеянного склероза и никто больше не болел этим иммунным неврологическим заболеванием.
Я планирую достигнуть высокого профессионального уровня в программировании. Возможно найти удаленную работу за границей.

21.Самый значимый вопрос для наших читателей: Как жить с РС?
Старайтесь спокойнее относиться ко всему, что происходит в вашей жизни.