Рассказ девушки, больной Рассеянным склерозом


Опубликовано 08.05.2018 категория Жизнь с рассеянным склерозом

Рассказ девушки больной РС

Молодая девушка заболела рассеянным склерозом в 14 лет. В данной статье вы можете прочитать рассказ про ее заболевание от первого лица.


Экспертами-международниками были выданы новейшие установки правильности лечения болезни под названием – рассеянный склероз. Целью инструкций является пояснение специалистам, пациентам и страховым компаниям, как должно происходить лечение недуга на различных стадиях. Ведь за последние несколько лет появились более усовершенствованные методы лечения рассеянного склероза. Увы, они еще не так пользуются популярностью среди большинства российских врачей.

Хотя рассеянный склероз довольно часто ассоциируют с проблемами памяти у пожилых людей или с рассеянностью внимания, на самом деле данный недуг не имеет с ними ничего общего. Это аутоиммунное хроническое заболевание. А приставка рассеянный – означает, то что болезнь распространяется по всему организму. При ее развитии поражается нервная система вследствие чего человека может частично парализовать. А с определенным промежутком времени паралич распространяется по всему телу сопровождаясь при этом слепотой.

На сегодняшний день вылечиться от этого недуга не представляется возможным. Но уже есть большая вероятность сдержать развитие болезни с помощью дорогих препаратов. Заболевание может усугубиться при сильных переживаниях либо стрессе пациента. Поэтому ее так часто называют «болезнью хрустальной вазы». Человеку страдающему рассеянным склерозом важно соблюдать спокойствие и получать положительные эмоции, чтобы избежать прогрессирования недуга.

Причины возникновения болезни до сих изучается учеными. Существует несколько теорий:

  • недостаток в организме витамина D,
  • наследственность,
  • постоянные стрессы или переживания,
  • проживание на территории с плохой экологией,
  • различные вирусные и бактериальные инфекции, дающие осложнения,
  • травмы головного мозга и позвоночника,
  • употребление недостаточного количества растительной пищи,
  • отравление токсическими веществами, а также радиационное облучение.

В России насчитывается около 150 тысяч людей больных рассеянным склерозом. А многие даже не подозревают о наличии заболевания в своем организме, так как ее наличие трудно диагностируемое. Болезнь может проявляться, потом исчезать, а через время снова показать себя.


Рассказ девушки, которой поставили диагноз рассеянный склероз

Обычная студентка Московского гуманитарного университета – Альбина, которой исполнилось 27 лет рассказывает о том, как обнаружила развитие заболевания и как это поменяло ее отношение к жизни.

Первые отголоски болезни стали проявляться еще в 14 лет

Внезапно онемела рука, при этом двигать я ей могла свободно. Отличались только ощущения, когда к чему-то дотрагивалась. Казалось будто на руке одет пакет. Весь этот сбой тактильных чувств длился около двух недель. Когда я в 16 лет решила проявить «героизм» и прыгнуть с большой высоты в воду, то сильно повредила позвоночник. Мой необдуманный поступок спровоцировал развитие заболевания вновь. И с рукой опять случилось, то что и несколько лет назад. После мама настояла на тщательном обследовании.Магнитно – резонансная томография сразу выявила повреждение миелиновой оболочки нервов. Главная функция которой отвечает за отправку импульсов к телу.

Главная медсестра, пытаясь меня успокоить сказала, что 10 лет я еще поживу спокойно

Получается, около десяти лет уже прошло ведь мне уже исполнилось 25. Первое время уколов по несколько раз в неделю безумно боялась. При чем делать мне их пришлось самой себе. Много плакала в подушку пока мать не видела. Каждый раз задавала вопросы в никуда. Почему я? За что мне такое наказание? А от всех этих стрессов и переживаний недуг набирал все новые обороты. Приступы стали случаться чаще. Доходило до пяти раз за год.

Успокоившись я поняла и решила, что все в моих руках и продлить свою нормальную жизнь смогу только Я

Начала стараться не расстраиваться по пустякам и пытаться отвлечься от мыслей о недуге. И у меня получилось. Я прекратила показывать негативные эмоции. Перестала ругаться и практически не плачу. И результат не заставил себя ждать.

Прошлый год прошёл без осложнений. Еще я встретила любимого человека и наши чувства взаимны. А ведь любовь как известно творит чудеса. Это на уровне химических реакций в организме мы получаем гормоны счастья. Больший эффект может вызвать лишь рождение малыша. Безусловно бывали периоды, когда хотелось забеременеть любой ценой, чтобы получить те самые гормоны. Но мысль о том, что рождение ребенка ради выгоды – это неправильно, меня останавливала. Ведь малыша рожают не ради себя, а ради него.

Летом веду себя как вампир или снеговик, который боится растаять

Когда на улице жара, врачи не рекомендуют выходить на улицу. Прямые солнечные лучи не представляют для меня опасности, но вот смена температур на болезни сказывается плохо. Жара на РС влияет плохо!  Даже летом я все же стараюсь выходить из дома и гулять, но обычно в вечернее время. Иногда мне приходилось выходить из дома и в летней зной… Из этого положения я смогла найти выход. Приобрела себе кучу различных головных уборов. Большинство знакомых решили, что мне захотелось сменить стиль, который многие оценили, а некоторые девчонки даже приобрели себе пару таких же шляпок как у меня. Я стараюсь особо не распространяться о своей болезни. О ней знает лишь узкий круг друзей и родители. Помню, как по малолетству мы боялись инвалидов с неприятной внешностью. Не хочу, чтоб и меня также боялись и избегали встречи со мной. На данный момент и мама не всегда знает, когда у меня происходит обострение.

Увы, но российская медицина в борьбе с рассеянным склерозом очень слаба

Ее можно сравнить с экспериментами над подопытными кроликами. Большинство врачей просто не знают, что делать с таким заболеванием. У меня был случай, когда из-за неправильных назначений «специалиста» онемела половина тела. Я еще долго потом оклематься не могла – хромала.

Хуже всего обстоят дела в тех регионах, где не хватает медикаментов или они вовсе отсутствуют. Конечно, наше государство выделяет денежные средства на препараты (ПИТРС), но того, что действительно помогает, может не оказаться в нужный момент. И тогда выдают аналоги, а они не всегда оказывают должного эффекта и подходят. Это всегда конфликт между непонимающим врачом и пациентом. Человек пытается донести, что именно это лекарство ему требуется. Но несмотря на доводы ему выдают аналог, так как оригинал почти постоянно находится в дефицитном состоянии. Вот именно из-за таких ситуаций больной может оказаться парализованным на всю жизнь. И в добавок, при всех этих проблемах, нельзя нервничать. А как тут можно оставаться спокойным?

На данный момент мои лекарства в месяц обходятся в 100 тысяч рублей

Чтобы их получать, пришлось отстоять в очереди почти 1.5 года. И даже обретая заветные лекарства, не чувствуешь себя в полной безопасности. Хочу научиться зарабатывать столько денег, чтобы получалось оплачивать лечение самой. В том случае, если государство перестанет это делать за меня.

Сейчас ситуация с препаратами стоит особенно остро ввиду политической обстановки, в которой оказалась Россия. Из-за большого количества санкций наложенных на нашу страну, большинство лекарств пытаются заменить аналогами российского производства, а они абсолютно бесполезные и не качественные.

Рассеянный склероз стал для меня некой мотивацией. Она вынуждает: стараться зарабатывать больше денежных средств, а значит, прилежно учиться, избегать конфликтов с людьми и не подвергать себя лишний раз стрессу, ценить и ухаживать за своим телом, радоваться каждому дню в движении. Поэтому я стараюсь как можно больше времени уделять пешим прогулкам. Недавно записалась в секцию плаванья. Мы с моим молодым человеком решили жить вместе и снимать не большой домик в деревне. Чистый воздух – всегда залог здоровья, а поддержка любимого – помощник в борьбе с недугом. Теперь я наслаждаюсь каждым своим прожитым днем и просто радуюсь жизни!


Также вы можете прочитать и другие интервью пациентов с диагнозом рассеянный склероз.

Обращение к нашим читателям!

Уважаемые читатели! Мы ищем людей c заболеванием РС для того, чтобы взять интервью. Если у вас или ваших близких есть такая возможность, то вы можете скачать вопросы и прислать на почту admin@rskleroz.ru. Заранее спасибо за сотрудничество!

Скачать Вопросы

П.С. Если у вас есть идеи, какие еще вопросы необходимо добавить для интервью, пишите нам на почту.

Также вы можете прочитать и другие интервью пациентов с диагнозом рассеянный склероз.