Интервью с Еленой, диагноз РС 9 лет

Мы хотим собрать как можно больше интервью у больных рассеянным склерозом, для того, чтобы ответить на вопросы тех, кому только поставили данный диагноз. Сегодня на наши вопросы отвечает Елена, которая болеет РС 9 лет. Надеемся, что ответы пациентов смогут вам помочь и указать направление, как лучше действовать при постановке данного диагноза.

Краткая информация о пациенте:

Интервью с Еленой Тимошенко о заболевании Рассеянный склероз

1. В каком возрасте у вас обнаружился Рассеянный склероз?
В 33 года.

2. Какой у вас был первый симптом?
РС выявили при МРТ, которую сделала после ЧМТ. Как таковых симптомов не было, усталость, слабость, плохо переносила горячую ванну. Думала, что так у многих и не относила это к какому-либо заболеванию. Через 4 месяца после полученной травмы, попала в больницу с сильным головокружением (Вертиго называется в медицине), это был первый симптом. Получается после выявления заболевания.

3. Первая реакция близких на заболевание? Поддерживают ли вас родственники и друзья?
Родственники и друзья даже и не знали что есть такое заболевание, как и я. Когда узнали что это за зверь, очень переживали. Все меня очень поддерживают, за что я им благодарна.

4. Какое лечение вам назначили в ваш первый раз при обращении к врачу?
Сосудистая и ноотропная терапия. Капельницы ставили с преднизолоном. Эффекта от лечения не было. Кружило ещё месяц.

5. Попадали вы в больницу c диагнозом РС? Как это произошло?
Да, попадала, уже несколько раз. Обращаюсь при обострении.

6. Как часто случаются обострения?
Обострение бывает раз в полгода.

7. С какими медицинскими проблемами сталкивается РСник?
Лично у меня были в начале проблемы с выдачей мне ПИТРС, только через полгода после назначения стали выдавать. Пришлось звонить в департамент. Сейчас проблем с препаратом нет. Думаю в основном проблемы бывают из-за отсутствия информации и в принципе неопытности врачей в данном заболевании. В больших города ещё можно найти специалиста, а вот у нас в провинции их нет. Не устроится на работу, если афишировать свой диагноз.

8. Бывает ли у вас депрессия, связанная с данным заболеванием?
Была один раз недавно, думаю это из-за ПИТРС (интерферон-1b).

9. Самые тяжелые ситуации, связанные с РС?
Самой тяжёлой была ситуация — потеря работы из-за диагноза. После чего начались постоянные обострения вплоть до частичного отказа некоторых мышц. Думала, что всё, лучше не будет. Потом взяла себя в руки, стала по-другому жить и мыслить.

10. Какой совет вы готовы дать тем, кому поставили диагноз недавно?
Моё мнение, прислушаться к себе. Сейчас я уже обострение выявляю практически сразу, а в начале не понимала. Поэтому в больницу обращалась не совсем своевременно. Главное мысли, они материальны, убедилась на себе. Если научиться правильно мыслить и нервничать себе не дашь. Сократить к минимуму общение с негативными людьми. Нервы, жара, простуда — первые провокаторы.

11. Кем вы работаете? Ваша профессия?
По профессии я техник УПП, работала начальником ж.д. станции (комиссовали из-за диагноза). Сейчас работаю не по профессии, лаборантом на асфальтном заводе (диагноз не афиширую). Ну и пробую в соцсетях, там тоже можно сейчас найти себе заработок.

12. Вы боитесь? Есть ли у вас страхи, связанные с дальнейшей жизнью?
Страхов связанных с РС уже никаких нет, нужно всё пережить. А по жизни, они есть у всех.

13. Есть ли у вас семья, дети??
Да, есть.

14. Путешествуете ли вы?
Нет, сейчас не путешествую, раньше летом отдыхала на море. Сейчас жару не переношу, но на месте не сижу.

15. Есть ли у вас друзья или знакомые с таким же диагнозом? Состоите ли вы в специальных сообществах для РСников?
Сейчас уже появилось много знакомых. В сообществах состою, люблю почитать информацию и в основном знакомые появляются из соцсетей. С некоторыми сейчас хорошо общаемся.

16. Что вы делаете при обострениях?
Ложусь в больницу, чтобы снять поскорее.

17. Стоит ли у вас инвалидность?
Да, 3 бессрочная группа.

18. Ваше течение заболевания сейчас и в чем оно выражается? Какой тип РС у вас?
Вторично-прогредиентное течение. Выражается в координации, шаткость при движении, походке. При усталости головокружение, слабость в руках и ногах начинают усиливаться. Тазовые не большие.

19. Какие пожелания вы хотели бы оставить нашим читателям?
Желаю всем здоровья. Не унывать ни в коем случае, жизнь продолжается. Устраивать себе отдых почаще. Любите себя и своих близких.

Большое спасибо Елене за ответы на вопросы!

Если у вас есть идеи, какие еще вопросы необходимо добавить для интервью, пишите нам на почту.